활동보조인 서비스는 혼자 생활하기 힘든 중증장애인의 일상 활동을 곁에서 도와주는 것으로, 미국·일본·독일 등에서는 장애인의 기본권으로 인정돼 24시간 이용할 수 있다.

보건복지부는 지난해 10월 '장애유형이나 연령, 또는 소득수준과 무관하게 당사자의 필요성'에 따라 서비스를 받을 수 있도록 법률을 제정하기로 합의했다. 그러나 막상 발표한 지원 대상에서 18세 미만이나 65세 이상, 2급 이하 장애인은 제외했다. 또, 수입이 최저생계비 2백퍼센트를 넘는 장애인에게는 한 푼도 지원하지 않는다. 전체 장애인 중 1.2퍼센트만 혜택을 보게 되는 것이다.

18세 미만의 경우 제한적 지원 단서를 달았지만 "울산 지역 장애아 6백 명 중 보건복지부안에 따라 적용되는 아동은 불과 10명"일 만큼 현실과 동떨어져 있다. 장애아동 부모들은 "18세 이하는 집구석에 처박혀서 나오지 말라는 것"이라며 분노를 터뜨렸다.

이용 시간도 월 80시간으로 제한해 하루 3시간이 채 안 된다. 밥 먹는 데 1시간씩 걸리는 중증장애인들이 먹고 씻으면 끝나는 시간이다. 80시간도 최대치일 뿐, 등급심사에 따라 월 20시간으로 제한하거나 아예 탈락할 수도 있다.

장애인들이 무엇보다 최악으로 꼽는 것은 이용 금액의 10∼20퍼센트를 본인 부담으로 돌린 것이다. 보건복지부장관 유시민은 "오·남용 가능성이 있어 비용 의식을 주기 위해"서라고 한다. 의료급여 개악 때부터 일관된 논리다.

평생을 집과 시설에 갇혀 살아온 이들더러 먹고 씻고 이동할 기초적 자유마저 돈 주고 사라는 것이다. 한 중증장애인이 한겨울에 보일러가 터져 물이 차오르는데도 움직일 수가 없어 얼어 죽은 게 겨우 1년 전인데 말이다.

지난 1년간 장애인들은 불편한 몸으로 노숙 농성을 벌이고 한강대교를 5시간 동안 기어서 건너는 등 피눈물 나는 투쟁 끝에 활동보조인 서비스 제도화 합의를 쟁취했다. 터무니없이 적은 예산을 배정하려는 정부와, 아예 예산을 전액 삭감하려는 한나라당의 시도도 단호하게 싸워 막아냈지만 결국 정부는 껍데기뿐인 앙상한 제도를 내놨다.

정부의 외면 속에 장애인 동지들이 추운 겨울 다시 투쟁에 나서고 있다. 단식자들은 "여기서 죽든가, 복지부가 사업 지침을 바꾸든가, 유시민 장관이 사퇴하든가, 이 외에 다른 선택은 없다"고 말한다. 이미 14명이 쓰러져 병원에 실려 갔다. 1인 시위, 삭발식, 촛불집회가 이어지고 있다.

단식 중인 한 동지의 말처럼 장애인들에게 "활동보조인 서비스는 손과 발이며, 생존권"이다. "손과 발에 시간 제한이 있을 수 없을 뿐 아니라, 어느 누가 생존권과 같은 공기를 마실 때 돈을 내고 마시는가?"

정부는 활동보조인 서비스 대상 제한, 월80시간 상한제, 자부담을 폐지하라는 요구를 즉각 수용해야 한다.